Más de 100 personas viajaron a Mendoza para
realizar este congreso y dar a conocer esta nueva enfermedad que tiene en vilo
a todos las personas en el País y en el mundo.
Es importante saber
que la Displasia Ectodérmica es una enfermedad causada por una alteración
genética y que cuya principal característica es la malformación de una o más
estructuras ectodérmicas. El ectodermo es la capa celular primaria más externa
del embrión, donde se forma la piel, el pelo, las uñas, dientes, células
nerviosas, glándulas sudoríparas, ojos, oídos otros órganos.
Lamentablemente a
veces esta enfermedad es confundida con la llamada “vejez prematura” y por
consecuencia mal diagnosticada y tratada. La Asociación de Displasia
Ectodérmica Argentina, es una entidad que aglutina a los Padres de chicos que
padecen la enfermedad, la jornada se llevará a cabo en cuatro días que se
detallan a continuación.
Durante estos días, padres y chicos de
diferentes provincias de nuestro país, han recorrido Mendoza, siendo unas de
las provincias con mucha aceptación y muy buena atención hacia nosotros, tanto
de parte del Gobernador Francisco Pérez como el Intendente de San Martín Jorge
O. Giménez, donde nos puso todo los recursos a nuestra disposición.
Esta mañana en el salón interno del
Polideportivo viejo del Barrio San Pedro se juntaron para seguir con la charla,
manifestando algunas experiencias sobre el cuidado y el manejo de los gobiernos
de Córdoba, Corrientes y demás.
Cecilia Pen, llegó desde Córdoba para seguir
con esta lucha que viene dado de por vida en su hijo de 15 años. “Es una
enfermedad muy nueva en el mundo, imagínate que las estadísticas hablan de un
nacido con este problema en cada 10 años, es una probabilidad muy baja y hoy
nuestros chicos tiene esa enfermedad, Es una enfermedad que no tiene cura y
solamente seguir con los medicamentos de por vida. La ley sobre este tipo de
discapacidad ya está por salir en el país ya que solo le falta la firma de la
Presidenta Cristina Fernández, mientras nosotros seguimos adelante” y agregó “ésta enfermedad se manifiesta en el
chico a las dos semanas de haber nacido, le cambia todos los rasgos físico y
hasta la temperatura del cuerpo no es la normal a nosotros”
La charla seguía toda la jornada de hoy y
termina mañana en el Polideportivo Torito Rodríguez, con todos los papás y
chicos con estos problemas
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